SÍNDROME DE DOWN | liderancamilitar

A inclusão de crianças com necessidades especiais, como lei e prática no Brasil e no mundo, visa promover uma educação para todos. Ainda que represente um desafio para familiares, professores e profissionais da saúde, por falta de apoio ou preparação adequada, muito temos aprendido com essa prática. A criança com Síndrome de Down tem necessidades especiais, mas assim como todas as crianças. A inclusão na escola tem nos ensinado a importância de considerar cada aluno — suas habilidades e dificuldades — no planejamento pedagógico. Não existe uma única receita para ensinar a todos.

No entanto, conhecendo as características da Síndrome de Down, fica mais fácil receber a criança e sua família na escola, assim como adaptar as estratégias de ensino.

Pescoço curto, boca entreaberta, língua para fora, pálpebras inclinadas para cima, base do nariz curto, cabeça achatada, cabelos finos e lisos, essas são as mais famosas e marcantes características da Síndrome de Down em crianças. Com certeza você já ouviu falar sobre a Síndrome de Down (SD). Apesar de existirem características em comum, cada criança com a síndrome é única e tem sua própria personalidade e características individuais.

A Síndrome de Down é causada quando há 3 cromossomos 21 e o resultado é um conjunto de sinais e sintomas clínicos em comum a todas as pessoas que têm a síndrome. É importante lembrar que ela simplesmente ocorre, não é culpa de ninguém.

Quando o cromossomo 21 extra está solto em todas as células do cariótipo, trata-se de Trissomia Livre (94% a 95% dos casos). Esse mecanismo ocorre por uma falta de separação dos cromossomos 21 durante a formação dos gametas. O risco de recorrência para outros filhos que o casal venha a ter aumenta com a faixa etária materna. Variações desse risco podem ocorrer e são identificadas na consulta com o geneticista. Nesse mecanismo, o cariótipo mostra: 47, XX, +21 (menina), ou 47, XY, +21 (menino), onde 47 é o número de cromossomos e, “+21”, significa que esse é o cromossomo extra.

Algumas vezes (4%), o cromossomo 21 está “grudado” em outro, por exemplo, no 13, 14, 15, 21 ou 22. É a SD por Translocação. Nesses casos, é obrigatório pedir o cariótipo dos pais, pois a translocação pode ter sido herdada de um deles, ou acontecido pontualmente apenas naquela gestação. Clinicamente, é a mesma SD. O que muda é o aconselhamento genético.

Quando o cariótipo dos pais é normal, o risco de recorrência para outros filhos é igual ao da trissomia simples. Se um dos genitores tiver a translocação, o risco teórico (na prática, é menor) é de 33% a cada gestação que não terminar em aborto espontâneo. Isso porque, a cada gravidez, o risco de perda fetal é de 25%. Se um dos genitores apresentar seus dois cromossomos 21 grudados, então o risco de recorrência será de 100%, pois sempre que mandar um cromossomo 21 para o bebê, o outro irá junto. Um exemplo de cariótipo de SD por translocação é : 46, XX, -14, +t(14,21) ou 46, XY, -14, +t(14,21), se menina ou menino, respectivamente. Note que a soma é 46 pois o cromossomo 21 extra está grudado no 14, formando uma única estrutura.

A SD pelo mecanismo de Mosaico (2%) é caracterizada pela presença, na mesma pessoa, de células com 46 e com 47 cromossomos. Ela ocorre quando, nas primeiras divisões celulares após a fecundação, há uma falta de separação dos cromossomos 21, formando uma linhagem com 3 cromossomos, uma com dois e outra com apenas uma cópia (que desaparece). Outra possibilidade é um embrião com trissomia do 21, que elimina o cromossomo 21 supranumerário, originando uma linhagem com 2 cromossomos 21, além da trissomica.

Em relação ao desenvolvimento cognitivo, não há diferença entre os três mecanismos. Em raros casos de mosaico, em que o percentual de células com T21 é bem baixo, pode haver alguma diferença no desenvolvimento, contudo, esse baixo percentual teria que ocorrer também no sistema nervoso central (SNC) e poderia ser inferido pelo percentual de células com trissomia no cariótipo de pele (mesma origem embriológica do SNC). Segundo especialistas, é recomendável a cultura de pele antes dos 5 anos de idade para que não haja negligência em relação à estimulação precoce, caso o percentual de trissomia nas células do sangue seja maior que o da pele.

Os cuidados com saúde e a estimulação são os mesmos, independente do mecanismo, assim como as possibilidades de desenvolvimento neuropsicomotor.
Portanto, o mecanismo da trissomia tem sua grande importância no aconselhamento genético, sobretudo no que diz respeito ao risco de recorrência de trissomias para outros membros da família e não em relação à pessoa com SD.

Síndrome de Down na escola

Existem algumas condições associadas à Síndrome de Down, como alterações no coração, sistema endócrino e sistema digestivo. Por isso, alguns exames e cuidados especiais são necessários, mas a criança com Síndrome de Down também precisa de cuidados como qualquer outra criança. Ela deve ser amamentada, vacinada, cuidada e amada como qualquer outra criança. As crianças com Síndrome de Down têm deficiência intelectual e isso significa que podem levar mais tempo para adquirirem novas habilidades, mas com apoio e estímulo adequados, as crianças conseguem se desenvolver.

A estimulação deve ser precoce e envolve uma equipe multidisciplinar. As crianças com Síndrome de Down devem ter contato com outras crianças, conviver em família e ocupar seu lugar na sociedade.

Muitas crianças com Síndrome de Down têm associada a Deficiência Intelectual (DI), o que leva a dificuldades na aprendizagem. Tais dificuldades podem estar relacionadas à linguagem, raciocínio lógico, memória e refletir na socialização e na autonomia.Dessa forma, a criança com Síndrome de Down na escola precisa de estratégias diferenciadas no processo de aprendizagem. É muito importante que seja realizado um planejamento pedagógico que considere as características de cada criança.

O professor precisa conhecer as potencialidades de seu aluno, assim como suas maiores dificuldades, cognitivas e comportamentais. Por esse motivo, é essencial a participação da família, assim como dos profissionais que trabalham com a criança fora da escola.

Estratégias norteadoras para a inclusão Ainda que o planejamento precisa ser individualizado, algumas estratégias podem ser norteadoras para a inclusão das crianças com Síndrome de Down na escola. São elas:

Adaptação do currículo

Muitas vezes, será necessária uma adaptação no currículo, adequando-o às necessidades da criança de Síndrome de Down. Isso não significa que ela irá aprender algo diferente dos colegas de turma, mas que o conteúdo será abordado e avaliado de uma forma específica.

Suporte concreto e visual

As crianças com Síndrome de Down aprendem melhor com estímulos visuais e materiais concretos. Sempre que necessário, o professor deve utilizar esses recursos para trabalhar os conteúdos em sala de aula.

Fragmentação de conteúdos

Ao trabalhar um conteúdo em sala de aula, busque estratégias de fragmentação. A repetição é importante para as crianças com Síndrome de Down e o trabalho em etapas facilita a memorização e o aprendizado.

Use uma linguagem clara

Assim como os recursos concretos ajudam na aprendizagem da criança com Síndrome de Down, os comandos do professor também devem ser claros e simples. Isso para que o entendimento do que deve ser feito ou é esperado do aluno naquele momento possa ser melhor compreendido por ele.

Raciocínio abstrato

Principalmente nos anos iniciais na escola, as crianças com Síndrome de Down ainda aprendem muito pelo concreto. O professor deve valorizar seus progressos nesse sentido, sem deixar de trabalhar o raciocínio lógico.

Repetição

Como dissemos, a memorização dos conteúdos depende da repetição. A prática é muito importante para todas as crianças na aprendizagem, principalmente para as com Síndrome de Down.

Estratégias de alfabetização

As crianças com Síndrome de Down costumam apresentar déficits de linguagem que dificultam a alfabetização. A aprendizagem de leitura pelo método fônico (som da letra) pode não ser o mais indicado. Ao mesmo tempo, elas costumam ter boa memória visual.

Dessa forma, as estratégias de alfabetização que trazem mais benefícios são as que trabalham com a palavra inteira, como o método global. Trabalhar as letras e os sons deve ser um segundo passo na alfabetização das crianças com Síndrome de Down.

Outra dica é usar lápis mais grosso ou adaptadores com apoio para os dedos, trabalhando a escrita das letras com um tamanho maior. As crianças com Síndrome de Down podem apresentar hipotonia muscular, o que leva a dificuldades com a coordenação motora fina.

Utilize apoio visual e materiais concretos para trabalhar a matemática. Aprender matemática exige muita capacidade de abstração e raciocínio lógico e esses materiais ajudam a contextualizar o conteúdo, facilitando a compreensão do mesmo. Essas são algumas orientações importantes para os anos iniciais da criança com Síndrome de Down na escola. O trabalho com as diferenças é um desafio para todos, mas também um aprendizado valioso.

O mais importante no processo de ensino aprendizagem é fazer com que a criança se sinta capaz de superar as suas dificuldades, potencializando as suas habilidades. Essa é a verdadeira inclusão e estamos aprendendo com as crianças com Síndrome de Down, que não só elas, mas todas as crianças, têm necessidades especiais.

O que os pais e professorfes precisam saber sobre a Síndrome de Down

A síndrome de Down é causada por uma cópia extra do cromossomo 21.
As crianças com síndrome de Down apresentam retardo do desenvolvimento físico e mental, cabeça e face com traços específicos e, frequentemente, baixa estatura.
Antes do nascimento, a síndrome de Down pode ser suspeitada com base no ultrassom ou em testes no sangue da mãe e confirmada usando amostras de vilosidades coriônicas e/ou amniocentese.
Após o nascimento, o diagnóstico é sugerido pela aparência física da criança e é confirmado ao encontrar uma cópia extra do cromossomo 21, geralmente ao examinar uma amostra de sangue.
Não existe cura para a síndrome de Down, mas alguns sintomas e problemas específicos causados pela síndrome podem ser tratados.
A maioria das crianças com síndrome de Down sobrevive até a idade adulta.

Cromossomos são estruturas dentro das células que contêm DNA e muitos genes. Os genes são segmentos de ácido desoxirribonucleico (DNA) que contêm o código para uma proteína específica que funciona em um ou mais tipos de células no organismo. Os genes contêm instruções que definem como deve ser a aparência e o funcionamento do corpo. (Consulte Genes e cromossomos para uma discussão sobre genética.) Um cromossomo extra, somando três o mesmo cromossomo (em vez dos dois normais), é chamado trissomia.

A trissomia mais comum em um recém-nascido é a trissomia 21 (um cromossomo 21 extra, que é o menor cromossomo humano). Um embrião pode ter trissomia de qualquer cromossomo; contudo, uma cópia extra de um dos cromossomos maiores tende a terminar em aborto espontâneo ou natimorto.

A trissomia 21 causa cerca de 95% dos casos de síndrome de Down. Assim, a maioria das pessoas com síndrome de Down tem 47 cromossomos em vez dos 46 cromossomos normais. No entanto, cerca de 4% das pessoas com síndrome de Down têm 46 cromossomos, mas o cromossomo 21 extra está unido a outro cromossomo criando um cromossomo anormal, mas não extra. Essa ligação anormal é chamada translocação.

Se tornar um médico, um engenheiro, um advogado ou um chef de cozinha. Conquistar um diploma e atuar em uma profissão é um sonho comum entre muitas pessoas, inclusive aquelas com Síndrome de Down. Cada vez mais, as evidências demonstram que os limites estão sendo quebrados e as conquistas vão além do que se imaginava. Ao questionar a especialista em neuropsicologia escolar e pesquisadora no Instituto do Cérebro (InsCer), Adriana Costa, se um jovem com essa síndrome pode se tornar uma pessoa independente, a resposta é categórica: “claro que sim!”. A profissional complementa, informando que a aquisição de níveis cada vez mais elevados de autonomia pessoal sempre deve estar presente no projeto de vida desse jovem. “Ao longo dos anos devemos dotar-lhes de competências e habilidades para que possam trilhar o seu desenvolvimento de forma cada vez mais autônoma possível”, diz.

Caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra, esta alteração genética pode ser de três formas: Trissomia Simples, Mosaico e Translocação. Embora as diferentes formas de manifestação da trissomia possam provocar variações físicas, clínicas e nas capacidades cognitivas, existem poucos estudos comparativos que possam atestar as reais diferenciações existentes entre estes três grupos. Em relação ao tratamento para a trissomia, segundo especialistas, não existe um específico, porém, o cuidado com esse tipo de pessoa é individualizado, de acordo com suas características e necessidades. A atenção se modifica ao longo da infância, da idade adulta e no idoso, como algumas patologias como cardiopatias e doenças da tireoide, que são mais comuns nesta população. Existem protocolos de cuidado que o médico pode utilizar tanto para a busca ativa dessas complicações, quanto para organizar os cuidados de prevenção.

Além de exames que permitem diagnosticar a síndrome antes do nascimento, que existe uma grande evolução no entendimento das pessoas com a síndrome. Nos últimos anos, foram construídos instrumentos específicos de acompanhamento, como escalas de desenvolvimento e crescimento, bem como protocolos que aprimoraram o cuidado global a este tipo de público.

Nas últimas três décadas, houve um avanço da medicina em relação à síndrome. Também evoluíram as áreas paramédicas, entre elas, a fonoaudiologia, a psicopedagogia, a terapia ocupacional, a fisioterapia e a neuropsicologia, que têm desempenhado um papel importante no aumento da expectativa de vida dos indivíduos com T21. Com isto, hoje se sabe, que um atendimento especializado eficaz, atualizado com as últimas informações disponíveis sobre a trissomia 21 e personalizado em cada caso, é de vital importância para continuar melhorando a expectativa e a qualidade de vida.

A inclusão de pessoas com a síndrome nos mais diversos ambientes (família, escola, lazer, mundo do trabalho) ampliou o seu leque de relações interpessoais, ao mesmo tempo que melhorou suas competências socioemocionais. Não é à toa que 21 de março, data que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, é escolhida justamente por representar numericamente esta alteração genética, e ressaltar a evolução de pessoas com T21.

Como funciona esse tipo de cérebro?

As crianças com T21 costumam apresentar dificuldades de aprendizagem devido à alteração de algumas funções cerebrais. Estas estão relacionadas ao córtex pré-frontal, região do cérebro responsável pelos processos cognitivos superiores necessários à aprendizagem no ambiente escolar, tais como: atenção, memória, linguagem e funções executivas. A atenção é a porta de entrada para todas as aprendizagens, é um processo cognitivo básico e essencial para selecionar estímulos relevantes do ambiente. A memória é o centro do conhecimento. Muitos estudantes com T21 apresentam limitações significativas na memória de curto e longo prazo ou, dito de outra forma, apresentam dificuldades em reter, processar, consolidar e recuperar a informação que recebem.

Já a linguagem é uma função um pouco mais complexa que possibilita a comunicação, a expressão de ideias e sentimentos. Os alunos com T21 comumente apresentam déficits de linguagem, tanto no nível do som/fala quanto da comunicação. Por fim, as funções executivas, que são processos cognitivos mais complexos que possibilitam a todos os estudantes a autorregulação, o planejamento e a adaptação a situações complicadas e novas. “Esses processos são essenciais para um desenvolvimento pleno no contexto educativo”, complementa.

Processo de aprendizagem

Os jovens atípicos podem ser considerados neurotípicos, ou seja, aqueles que possuem alguma deficiência ou dificuldade. A convivência com as crianças e os adolescentes em qualquer circunstância ou condição faz com que cresçam e aprendam. Muitas pesquisas indicam que crianças típicas que estudam em escolas inclusivas desenvolvem maior empatia, capacidade de dialogar e entendimento sobre as diferenças. Essa convivência é muito positiva para a criança que tem qualquer tipo de deficiência ou condição neurotípica, como também para aquelas que não têm, pois todos ganham com a diversidade.

Cada criança e adolescente, neurodivergente ou não, apresenta sua diferença, podendo a deficiência intelectual ser muito leve ou mais acentuada. Estudos mostram que para aprender é importante ter um ambiente favorável, agradável, de respeito e boa convivência. As crianças ou os adolescentes com Síndrome de Down precisam sentir-se acolhidos e, principalmente, valorizados nas suas características pessoais. Geralmente, a criança com esta síndrome é bastante sociável e comunicativa. Possui facilidade em estar na convivência com os outros, algo que é essencial para o processo de aprendizagem.

No entanto, existem casos de dificuldade de fala, sendo a escola um local importante nesse desenvolvimento dos jovens. Esse aluno que está com mais dificuldade de se comunicar oralmente, é possível usar fichas, com pequenos cartazes com imagens e ações. O estudante pode aprender a se comunicar por desenhos e, em paralelo, ir treinando a sua forma de comunicação mais oral. Há 20 anos atrás, existia um discurso que as crianças com Síndrome de Down nem seriam alfabetizadas, não aprenderiam de forma alguma. Atualmente, por pesquisas e experiências tanto internacionais quanto nacionais, as crianças têm condições de se desenvolver de forma integral dentro das suas possibilidades.

Sintonia família e escola

Aos educadores, deve ser fundamental a possibilidade de conversar com a família da criança atípica, para saber do seu desenvolvimento, das suas potências e habilidades, dos seus medos e receios. O professor precisa fazer com que a turma entenda que esse é um colega que faz parte da classe. Também trabalhar questões de autovalorização dessa criança atípica e realizar atividades com adequações, que sejam mais curtas, diretas, vocabulário simples e uma rotina para que se sinta mais segura. Seja com necessidade especial, deficiência ou síndrome, é uma criança que precisa de atendimentos especializados. Para isso, é importante que a família e a escola estejam de mãos dadas. Se o professor souber que a criança tem fonoaudióloga e ver que está mais cansada na aula, vai compreender isso, pode pensar em atividades pedagógicas menores, atividades que a deixem mais desperta. Vai adequar seu planejamento conforme a realidade daquela criança.

Explorar recursos visuais e sonoros

Conhecidas as características desse aluno atípico, é possível fazer uma adaptação curricular, o que não significa diminuir o currículo, mas sim torná-lo acessível. Os professores, precisam muito cuidar para que as crianças se sintam fortes, inteligentes e capazes de fazer a aprendizagem. Assim, elas vão desenvolvendo autonomia e confiança. Para ajudá-las, o uso de recursos visuais pode ser muito eficaz, pois demonstra, de maneira facilitada, os conteúdos.

Existem na atualidade muitos jogos digitais que são bons desenvolvedores de pensamento lógico e mais autônomo para tomar decisões e ajudam na memorização. Existem ferramentas que podem ser utilizadas conforme a necessidade, por isso que o professor precisa conhecer bem esse estudante.

Um recurso eficaz são as músicas. Esse recurso contribui muito para o desenvolvimento de uma criança, pois permite um poder de capacidade de “sentir” o cérebro. A neurociência nos diz que é uma ferramenta essencial nos processos de aprendizagem, além disso precisa-se pensar em metodologias que valorizem o desenvolvimento integral desse jovem. Isso quer dizer que precisa-se pensar ainda nas questões cognitivas, sociais e afetivas. A neurociência infantil concorda com o argumento de especialistas de que a música é uma facilitadora no processo de ensino-aprendizagem. É um estímulo para o desenvolvimento da linguagem, coordenação motora, memória e habilidades sociais.

EDNA MIRANDA -. A Prática Pedagógica com Alunos com Síndrome de Down nos Anos Iniciais.

ADRIANA COSTA - Neuropsicologa escolar e pesquisadora no Instituto do Cérebro (InsCer).

JOSEMAR MARCHEZAN - Neurologista infantil e professor Adjunto do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFRGS.

DENISE CERONI - Especialista em Educação Especial e Inclusiva e professora do curso de Pedagogia da UniRitter, .

ANTONIO BELELLI - Mestre em Ciências da Educação e especialista em Neurociências